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Actualidad e información.

Escuela de Ciclismo

Publicado el 08-09-17



¡¡Arrancamos!!
 
 El próximo sábado 23 de Septiembre, se convoca a los padres y adolescentes a una charla informativa sobre la puesta en marcha de nuestra Escuela de ciclismo.
 
Para este día nos acompañará nuestro compañero Pau Salva, ciclista profesional y licenciado en ciencias de la actividad física que nos contará su experiencia de compaginar deporte con Hemofilia grave, así como la motivación que dispone, para sacar a luz este proyecto. 
 
El objetivo que perseguimos desde ASHECOVA, junto con Pau y el apoyo de Bayer, es ofrecer  concienciación de la enfermedad, así como motivación en nuestros niños /as y jóvenes sobre la importancia de fortalecer su condición física, ya que ello ayuda a prevenir los sangrados, con la consecuente mejora de salud.  Y que mejor manera de poder hacerlo disfrutando en grupo y acompañados de la mano de un profesional. 
 
Si quieres saber más sobre el funcionamiento de la Escuela, los profesionales que intervendrán, así como los recorridos y circuitos a realizar os esperamos el próximo día 23 de Septiembre de 10:30 a 12:30 en la sede de la asociación.
 
Confirma tu asistencia: 960 06 97 50 /690 03 84 90
 
Os dejamos un link para aquellos que no conozcan a Pau. 
 
 
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Jornada de Venopunción en Hemofilia

Publicado el 07-09-17



La Asociación de  Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA), organiza un taller sobre venopunción, dirigido a los ATS de centros sanitarios y hospitalarios de la Comunidad Valenciana.
 
El Programa consta de los siguientes contenidos:
- Actuaciones de ámbito sanitario desarrolladas por Ashecova 
- La Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario La Fe de Valencia.
- Los distintos tratamientos y técnicas de venopunción en Hemofilia.
- Práctica de la venopunción y preparación de los diferentes concentrados de Factor existentes para el tratamiento de la Hemofilia.
 
El objetivo de estas jornadas es que los profesionales sanitarios, especialmente de la rama de enfermería y ATS, puedan adquirir los conocimientos y habilidades necesarios para administrar de forma eficaz el tratamiento en hemofilia. 
 
En algunas ocasiones, los pacientes con hemofilia nos relatan situaciones en las que el personal sanitario encargado de administrarle el tratamiento no ha sabido cómo hacerlo, viendose en la tesitura  de tener que explicar, tanto la preparación del factor, como su administración. Por ello, consideramos necesaria esta formación.  
 
En este día nos acompañarán: 
- Luis Vañó, presidente de la asociación. Ashecova
- Rafa Curats y Pau Bosch,  ATS Unidad de Hemostasia y Trombosis Hospital Universitario  La Fe de Valencia. 
 
La jornada tendrá lugar el próximo 19 de Octubre de 15:30 a 20:30 horas, en la Escuela Valenciana de Estuios para la salud (EVES).  C/Juan de Garay, 21, EVES.
 
Si estás interesado puedes realizar tú inscripción rellenando esta solicitud con el siguiente código del curso: 11709201F  
1) http://www.eves.san.gva.es/web/guest/solicitud-docencia  
2) Presentación de la solicitud, rellenada y firmada:
a. Registro general del EVES
b. E.mail: ashecova@ashecova.org
 
Más información: 960069750 - 690038490 
 
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Ashecova cierra por vacaciones

Publicado el 20-07-17



La Asociación permanecerá cerrada durante todo el mes de Agosto, por descanso del personal.
 
Desde Ashecova os deseamos a todos/as que paséis un agradable verano y unas placenteras vacaciones. 
 
Estaremos de vuelta en Septiembre con nuevos proyectos y actividades que iremos colgando en la web.
 
¡¡ Nos vemos a la vuelta!!                                                                                 Image




Atención psicológica en hemofilia y otras coagulopatías congénitas.

Publicado el 28-06-17



 
 
 
 
ASHECOVA cuenta con un servicio de atención psicológica especializado en la atención  a hemofilia y otras coagulopatías congénitas para todas aquellas familias que lo soliciten. 
 
Cuando las circunstancias de vida sobrepasan los recursos de la persona y/o familia, ya sea por el diagnóstico de enfermedad u otras circunstancias de vida, es importante solicitar apoyo profesional con el objetivo de darnos la oportunidad de cuidarnos y cuidar a la familia de un modo diferente.  
 
El servicio ofrece a pacientes y familiares la atención de aquellos aspectos psicosociales derivados de la enfermedad, así como el acompañamiento en el proceso de adaptación a la misma para lograr el mejor afrontamiento posible. 
Además, se ofrece la posibilidad de tratar otros aspectos de importancia para la persona/familia (aunque no estén directamente relacionados con la enfermedad) cuyo tratamiento permita mejorar su calidad de vida y salud emocional. 
 
El servicio ofrece:
 Atención psicológica adultos
 Atención psicológica a niños y adolescentes
 Terapia
 Asesoramiento psicoeducativo a familiares
 Visita y asesoramiento escolar
 Información y orientación a mujeres portadoras
 Programación y desarrollo de grupos terapéuticos.
 Programación y desarrollo de talleres
 
Para solicitar cita y/o más información puedes ponerte en contacto con nuestra asociación llamando al tlf 960 06 97 50 o escribiendo E.mail: sonilaguna@ashecova.org
 
El servicio se ofrece gracias a la colaboración e implicación una año más, de la Consellería de Sanidat universal i Salut pública.
 
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Proyecto "Pedalea por la hemofilia"

Publicado el 16-06-17



El proyecto “pedalea por la hemofilia” nace en el 2016 con el apoyo de Bayer y el soporte de la Asociación de hemofilia de la Comunidad Valenciana.
 
De la mano de Pau Salva, licenciado en ciencias de la actividad física,  ciclista profesional y afectado por hemofilia grave, el proyecto pretende dar visibilidad y concienciación sobre la enfermedad a la población en general; además de enviar un mensaje directo, inspirador y motivador para todas aquellas personas que tienen hemofilia y/o alguna otra discapacidad. 
 
En palabras de Pau Salva: “¿Por qué no iba a ser capaz de hacer algo? Algo que veía que podían hacer los demás, y yo me veía capaz de hacerlo”. 
Y es que, si se trata de manera adecuada, la hemofilia no tiene por qué ser un impedimento para llevar una vida satisfactoria y practicar deporte y otras aficiones.
 
Para este año,  y siguiendo con la colaboración de Pau y Bayer, Ashecova pondrá en marcha su Escuela de ciclismo. El objetivo será ofrecer a las personas con hemofilia y sus familias la importancia de llevar una vida saludable y activa donde poder disfrutar en grupo con la práctica del deporte, a la vez que se fortalecen músculos y articulaciones, tan importantes para el cuidado adecuado de la enfermedad.
 (Más información en breve,  en nuestra web)
 
Para terminar, os dejamos un enlace  donde poder ver la historia de Pau y su experiencia en cómo compaginar su pasión por el ciclismo y el hecho de tener hemofilia. 




Desarrollo del 1º Taller de Autotratamiento 2017

Publicado el 31-05-17



Este sábado pasado,  27 de mayo de 2017, realizamos en la sede de Ashecova, el primer taller de autotratamiento de este año. Como es sabido, el tratamiento para la Hemofilia consiste en la administración del factor de coagulación deficitario por vía intravenosa; procedimiento éste complejo, que requiere  del aprendizaje de  diversas habilidades y destrezas, así como, una buena gestión emocional.   
 
Para el desarrollo del taller contamos de nuevo  con Rafa Curats y Pau Bosch, ambos ATS de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital universitario  la Fe de Valencia, los cuales se encargaron de la parte más práctica, acompañando, tanto a los padres y las madres, como a los niños en el proceso de administración. La psicóloga Sonia Laguna realizó, simultáneamente, un taller sobre el “manejo del miedo” dirigido a niños y niñas con Hemofilia. Por último, Ashecova se encargó de poner a disposición de los participantes todo el material necesario para practicar de forma segura y casi real la venopunción, tras la adquisición de varios  brazos y manos que simulan de forma espectacular  a los reales y medicamento simulado facilitado por laboratorios (novedad de esta edición).  Gracias a este material, los menores con hemofilia pudieron  practicar de forma divertida,  entretenida y casi real el pinchazo del tratamiento. Al igual que sus padres y madres. 
 
Asistieron 17 menores y 28 adultos (padres y madres). En total 15 familias.
 
Todo un éxito! Gracias a todos por vuestra participación.
 
Agradecemos la colaboración de el Excelentísimo Ayuntamiento de Valencia, la Conselleria de Sanidad, y la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas.
 
También queremos agradecer el apoyo de los laboratorios: Shire, Pfizer, Sobi, Grifols, y Roche que han apoyado esta actividad y nos han dotado de material (productos simulados) para que practicaran las familias.
 
Esta actividad se enmarca dentro del proyecto “Talleres de autotratamiento e información orientados a niños afectados por Hemofilia y sus familias”, subvencionado por la Fundación Bancaja y Bankia, dentro de la 3ª Convocatoria Fundación Bancaja-Bankia CAPACES.
 
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